[ENG] By using this website you are agreeing to our use of cookies. [POL] Korzystając z naszej strony, wyrażasz zgodę na używanie przez nas cookies [NED] Door gebruik te maken van onze diensten, gaat u akkoord met ons gebruik van cookies. OK
Lek na bardzo rzadką i poważną chorobę, na którą rocznie choruje około 20 dzieci w Holandii, nie powinien być objęty podstawowym pakietem ubezpieczeniowym, chyba że jego cena spadnie o połowę – w najnowszych rekomendacjach przekazał organ doradczy rządu, Zorginstituut Nederland.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to ciężka i rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności – do częściowego albo całkowitego paraliżu. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90% przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie.
Zolgensma jest lekiem opracowanym w celu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni i dostępnym na rynku od 2019 roku, a w Unii Europejskiej od maja 2020 roku. Jest to najdroższy lek świata – w kontrowersyjnej decyzji producent ustalił cenę detaliczną leku na 1,945 mln euro za opakowanie (1 dawka).
Zorginstituut oszacował, że jeśli koszty leku spadłyby o połowę, doprowadziłoby to do wzrostu budżetu holenderskiej służby zdrowia o 11 mln euro. Wiadomo, że Holandia, Belgia i Irlandia wspólnie prowadzą negocjacje na temat ceny leku z producentem, firmą Novartis.
W 2019 roku koncern farmaceutyczny wywołał ogromne kontrowersje, kiedy oświadczył, że sfinansuje leczenie 100 pacjentów z SMA poza Stanami Zjednoczonymi, zaś osoby te zostaną wybrane losowo, na drodze loterii.
07.05.2021 Niedziela.NL // fot. Shutterstock, Inc.
(kk)
< Poprzednia | Następna > |
---|
Holandia: Czekoladowe litery droższe o 25%! |
Holenderska kolej uruchamia biuro rzeczy znalezionych online |
Holandia: Fasada Ahoy Rotterdam pomazana sztuczną krwią |
Holenderka w szpitalu po wypiciu zatrutego alkoholu w Laosie. 3 osoby nie żyją! |
Najnowsze Ogłoszenia Wyróżnione
Kat. Tłumacze
więcej na ogłoszenia.niedziela.nl
Kat. Transport - busy
więcej na ogłoszenia.niedziela.nl